|
 Linn Kathrine Skaret-Johnsen var den første i Norge som ble behandlet med cellegiften mitoxantron – en behandling som inntil da var ansett som svært kontroversiell i Norge. 27-åringen var for få år siden fullstendig invalidisert av en galopperende art av MS. Nå er hun i stand til å leve et tilnærmet helt normalt liv.
Linn har holdt mange foredrag rundt i Norge etter at hun reiste seg fra rullestolen og forteller i denne artikkelen om sine personlige erfaringer med behandlingen.
Linn har også gitt ut bok om sine erfaringer med MS og Cellegiftbehandling;
”Takk, det går bra- men MS- spøkelset herjer i meg"
Erfaringer med Cellegiftbehandling
Artikkelforfatter: Linn Kathrine Skaret-Johnsen - Forfatter og MS rammet.
- Hvorfor fikk du cellegift og ikke andre?
- Hvorfor hjalp ikke annen behandling?
- Hvor store doser fikk du?
- Hvor lenge gikk du på behandlingen?
Jeg fikk tidlig i fasen en veldig aktiv remitterende sykdom, med stadig økende hyppighet og styrke i scubbene / attakkene, der utbruddene slet meg like mye ut som selve invaliditeten det medførte, til tross for utprøving av flere bremsemedisiner; betainterferon, glatiramer acetat og immunoglobuliner (m.a.o: Beta Interferon, Copaxone og Octagam).
Sykdommen dalte i bratt utforbakke. Jeg og mitt helsepersonell hadde hele tiden håpet på at det ville roe seg, men skuffelsen ble større og større for hvert nye utbrudd, der også nye tilleggssymptom og plager kom til for hver gang, i tillegg til stadig mindre remisjon/restitusjon etter hvert schub.
Etter 3 år med denne utviklingen, var situasjonen svært kritisk. Det var tydelig at tradisjonell behandling ikke bet på sykdommen min. I samråd med Nevrologisk avdeling og Kreftavdelingen ble det besluttet å starte immunsupresjon med mitoxantrone/Novantrone.
Cellegift var ingen lett avgjørelse for meg, eller mitt helsepersonell, til tross for at jeg var helt hjelpeløs nå. På dette tidspunkt var også andre forhold veldig avgjørende, slik som veldig ung alderen (22-23 år), helse og veldig lav vekt (40 kg). Det var også mye annet som stod på spill, følte jeg. Hva med bivirkningene, graviditet/barn, skader på indre organer? Mistet jeg håret? Men like fullt skjønte jeg at jeg ikke var i stand til å få barn i den tilstanden jeg allerede var i. Og eventuelle bivirkninger ble mindre skremmende, jo mer skremmende sykdommen oppførte seg, selv om det var opprivende å måtte stå ansikt til ansikt med sykdommen min, og medgi at jeg måtte ty til kraftigere hjelp; i det hele tatt innse at jeg ikke greide meg selv lenger. Det var mange selvmotsigelser.
August 2000 hadde jeg oppstart av behandling med mitoxantron / Novantrone. På forhånd var jeg igjennom diverse forberedelser, bl.a. ultralyd av hjerte/lunger og blodprøver. Doseringen ble angitt til 12 mg/m2, med en total dose/ maksimum dose på opp til 150 mg/m2. Jeg fikk behandlingen på kreftavdelingen hver andre mnd det første året, og hver tredje måned de to siste - en behandling over totalt 3 år. Jeg hadde min siste behandling i oktober 2003.
Jeg får nå behandling med Interferon beta1a; Avonex.
Jeg ble ikke forstyrret av nye schub / attakk i løpet av det første året på behandlingen, og heller ikke videre i behandlingen. I tillegg til at cellegiften bremset opp sykdomsutviklingen, hjalp dette meg til å kunne bygge meg opp sakte, men sikkert, til å bli sterkere for hver dag som gikk. Jeg hadde fysioterapi 1-2 ganger i uka, i tillegg til at jeg gjorde øvelser hver dag. Den positive fremgangen ble mye større enn forventet.
Jeg er i dag veldig ydmyk over å ha blitt så bra som jeg er blitt. Men det er ikke for gitt. Jeg lever med uforutsigbarheten i aller høyeste grad. Jeg skal per i dag leve med sykdommen i resten av mitt liv, og selv om jeg ikke har synlige handikap merker jeg sykdommens utmattende tilstedeværelse. Utover det kan jeg ikke forutsi fremtiden, slik ingen kan det. Jeg vil heller ikke vite om fremtiden, for jeg lever nå, og kan ikke kaste bort krefter på å forberede meg på noe som ikke behøver å skje. Det eneste jeg kan er å gjøre det beste ut av livet mens jeg har det.
Og jeg gjør det.
Linn
Andre artikler om cellegift:
Opprettelses dato : 01/03/2005 @ 13:30
Siste oppdatering : 01/05/2005 @ 15:31
Kategori : Cellegiftbehandling
 Forhåndsvisning
 Skriv ut siden
|
MS Sykepleiere
MS Sykepleiere
Toppen 